病気と共に、みんなと共に歩み続けるために ーIBD患者会の会長さんによるご自身の潰瘍性大腸炎や患者会活動についてのエッセイです。
- 今回おはなしを聞いた方
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- TOKYO・IBD 会⻑ ⽥中 博さん
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田中さんは、20歳のころ潰瘍性大腸炎を発症。その後30歳で「立川IBD友の会」を設立。
現在、同会は「TOKYO・IBD」へと発展を遂げ、田中さんは会長として患者会活動を運営されています。
※このエッセイは患者さんへのインタビューをもとに作成しています。
病名が判明してから始まった潰瘍性大腸炎との歩み
『画像診断の結果ですが、 潰瘍性大腸炎に ほぼ間違いありません 。』
20歳の頃、この確定診断を受けた際の、ホッとしたような、どこか安心したような感覚を今でも覚えています。それまで、半年近く下痢や血便に悩まされ続け、色々な病院を訪れた後で、ようやく病名が分かったのですから。その時は、潰瘍性大腸炎がどのような病気かよく分かりませんでしたが、これで入院してちゃんとした治療を受けて、仕事も頑張れると前向きな気持ちだったことを思い出します。
最初の入院から退院後、しばらくは生活も仕事も順調でした。しかしその後、体調が徐々に悪化していきます。当時は、インターネットの黎明期で、今とは比べ物にならないくらい病気の情報を入手しにくいのが実情でした。もちろん医師や看護師さんから、病気の説明は受けていましたが、同じ患者さんにどのような症状が出て、その後どうなったかについて知りたいと思いながら不安な気持ちになる日もありました。そして、最初の診断から約2年後、再び2カ月ほど入院することとなります。そこからは、1年～1年半おきに入院を計8回繰り返し、30歳を過ぎたころ、大腸の全摘手術を受けました。
病歴が長くなるにつれ、他の患者さんへ情報を伝えたい思いが
何度目かの入院の際、パソコンを病室に持ち込みました。当時は、まだWi-Fiの登場前で、メールのやり取りなどは病院の公衆電話を使って接続する時代でした。その頃、九州のIBD（炎症性腸疾患）患者会が作成したWebサイトを見つけ、オンラインで病気の情報を伝えている点に感銘を受けたことが印象に残っています。 そして30歳となり、潰瘍性大腸炎との付き合いが10年を迎えたころ、保健所で開催されたIBDの講演会で、熱心な保健師さんと出会います。この保健師さんから会場の手配などをサポートしていただき、IBD情報をみんなと共有したいという思いを持つ有志が4人集まり、1999年に「立川IBD 友の会」を発足しました。
立川 IBD 友の会は、早期からWebサイトを開設したこともあって、会員数も順調に増加していきました。交流会では、日常生活や社会生活に関わる悩みやお金の問題まで、幅広いテーマで話し合われます。そこでは、ベテラン患者さんからの経験や情報の伝達に加えて、生活に役立つ新たな発見も数多く生まれてきました。そして、交流会の二次会では、ひざを突き合わせた会食で、楽しい笑顔がはじけます。交流会以外でも、ピクニックなどのイベントを開催しており、そこで初めて患者会活動に参加される患者さんやご家族も多くなっています。このイベントだけでも十分ですので、一度参加されてみてはいかがでしょうか。
新型コロナウイルス感染症が流行する中、患者会の活動は
現在、世界中で新型コロナウイルス感染症が、人々の健康や社会生活に大きな影響を及ぼしています。私は趣味で、地元の吹奏楽団に参加して、チューバの演奏を楽しんできましたが、今年は合同練習や訪問演奏会などが軒並み中止となり、残念な気持ちでいっぱいです。一方、これまでも日本では、阪神淡路大震災や東日本大震災、さらに各地の水害など、IBD患者さんの生活や治療を脅かす災害が発生してきました。そのような経験を基に、今では全国の患者会同士が連携を図り、助け合うことを目指すような連絡網や体制が築かれつつあります。やはり、みんなが不安を感じるような状況において、IBD 患者同士の情報交換の意義は大きく、さらに地域災害に対しては、必要な物資を患者会を通じて支援することも行っていきたいと思います。
今回の新型コロナウイルス感染症の流行下では、オンラインで患者交流会を開きました。誰もが経験していない状況だけに、活発な意見交換が行われましたが、懐かしい顔を見つけるにつれ、嬉しい気持ちが溢れました。もちろん、新たなIBD患者さんにも参加いただいており、このような新たな参加者がいらっしゃる限り、今後もオンラインをはじめとして、色々なコミュニケーションツールを活用しながら患者会活動を続けていきたいと考えています。
- 次の患者さんへのメッセージ
- 次回は、小児発症の患者さんのご家族によるエッセイとのことです。私は20歳ごろの発症でしたが、子供のころから病気と付き合っていく中で、本人やご家族の強い努力が必要だったこともあろうかと思います。そんなときは一人で悩まず、病気のことを話せる「友達・仲間」を作ってください。同じ病気の方と話すことで、新たな視点や考え方、具体的な対処方法などが生まれることがあるかもしれません。友達や仲間が増えることは、大人でもとても楽しいことですから。